Inclusieve zorg is geen luxe, maar een noodzakelijke voorwaarde voor een rechtvaardig zorgsysteem. Dat heb ik zowel in mijn werk als in mijn persoonlijke leven ervaren. Als dochter van Marokkaanse ouders die in de jaren ‘70 hun weg in de Nederlandse gezondheidszorg moesten vinden, zag ik hoe ingewikkeld het kan zijn om passende zorg te krijgen. Miscommunicatie en onbegrip kwamen voor, maar meestal zonder al te ernstige gevolgen.
Dat veranderde toen mijn vader zelf afhankelijk werd van zorg. Toen ging het wél om leven en dood. Die ervaring wakkerde mijn vuur aan om te strijden totdat inclusieve zorg de norm is. Zorg moet geen dubbele maat hanteren, maar iedereen behandelen zoals hij, zij of hen zelf behandeld zou willen worden.
Politieke inzet
Tussen 2021 en 2023 was ik Tweede Kamerlid met de portefeuille care. Inclusieve zorg kreeg in de politiek nauwelijks prioriteit. Sterker nog, een collega zei letterlijk dat cultuursensitieve zorg beter door een andere partij kon worden opgepakt. Voor mij was dat juist een reden om me erin vast te bijten.
Het resultaat was een initiatiefnota waarin ik tien concrete beslispunten formuleerde.1 Die gingen verder dan losse moties of onderzoeksvragen. Het betrof structurele voorstellen: landelijke richtlijnen, beter toezicht, meer ondersteuning voor gemeenten en mantelzorgers, en een aanpak die inclusiviteit in alle lagen van de zorg verankert. Samen met het onderzoek van Pharos over inclusieve ouderenzorg vormt deze nota voor mij nog steeds een belangrijk instrument om te laten zien waarom verandering noodzakelijk is.
Onderzoek bevestigt urgentie
De urgentie blijkt telkens opnieuw. Uit onderzoek van Pharos en gesprekken met ouderen, mantelzorgers en zorgverleners komt naar voren dat een aanzienlijk deel van de ouderen met een migratieachtergrond vaak pas laat in het zorgsysteem terechtkomt. Daardoor krijgen ze bij hun eerste indicatie zwaardere zorgprofielen. Mantelzorgers raken overbelast, er is ongelijkheid in het gebruik van zorg die onder de Wet langdurige zorg valt en vaak volgt een verwijzing naar een persoonsgebonden budget in plaats van naar passende ondersteuning. In het onderzoeksrapport lees je meer over de belemmeringen én de oplossingsrichtingen.2
‘Het verschil tussen waardige zorg en buitengesloten worden is soms klein’
Het gaat hier niet om theoretische kwesties. Kleine obstakels, zoals taalbarrières, verkeerde verwachtingen of het negeren van rituelen, kunnen grote gevolgen hebben. Het verschil tussen waardige zorg en buitengesloten worden is soms verrassend klein.
Verder buiten de Kamer
Na de val van het kabinet in 2023 verviel mijn nota. Formeel werd deze niet verder behandeld in de Tweede Kamer. Gelukkig waren veel van mijn moties al uitgevoerd, maar de kern van de nota ging verder: structurele verandering. Dat dit proces stokte, betekent niet dat het onderwerp van tafel is.
Als voorzitter van de Stichting Nationaal Netwerk Inclusieve Zorg (NNIZ) voer ik regelmatig gesprekken met Kamerleden die bereid zijn de nota opnieuw in te dienen zodra er een politieke meerderheid voor te vinden is. Zo blijft het onderwerp op de agenda staan en kunnen we stap voor stap verder bouwen. Ook buiten de politiek is vooruitgang mogelijk. Via NNIZ werken we samen met zorginstellingen, gemeenten, koepelorganisaties, wetenschappers en ervaringsdeskundigen. Doel is dat inclusieve zorg niet slechts een ambitie blijft, maar dagelijkse praktijk wordt.
Structurele verandering
Er zijn al stappen gezet. De Nationaal Coördinator tegen Discriminatie en Racisme nam inclusieve zorg op in zijn verkiezingsmanifest. Daarin pleitte hij voor een Taskforce Inclusieve Zorg, cultuursensitief werken als norm, zorg zonder bias, inclusief onderwijs, objectieve werving en diversiteit in onderzoek. Zulke mijlpalen laten zien dat het thema breder erkend wordt.
Toch is er meer nodig. Inclusieve zorg moet meetbaar worden, zichtbaar in de praktijk en een standaardonderdeel van hoe we kwaliteit van zorg definiëren – zowel landelijk als lokaal. Ik pleit voor een structurele ontwikkeling binnen ministeries, gemeenten en departementen: een directie die al het beleid toetst aan de maatlat van equity. Equity betekent dat iedereen gelijke kansen krijgt en dat zorg en ondersteuning worden afgestemd op de specifieke behoeften van iedere persoon, zodat niemand achterblijft.
Maar inclusieve zorg is niet alleen een beleidskwestie. Het gaat ook om de dagelijkse praktijk waarin zorgverleners een sleutelrol spelen. Iedere bestuurder, arts, verpleegkundige of begeleider kan bijdragen aan een zorgomgeving die recht doet aan culturele diversiteit, persoonlijke waarden en verschillende leefstijlen. Kleine handelingen maken vaak het grootste verschil. Denk bijvoorbeeld aan aandacht voor taal, respect voor rituelen en contact met mantelzorgers.
Veel zorgverleners doen dit al, vaak met hart en ziel. Zij verdienen erkenning voor hun inzet. Samen met beleidsmakers, bestuurders en instellingen kunnen we ervoor zorgen dat inclusieve zorg niet een idealistisch streven blijft, maar een dagelijkse werkelijkheid wordt.
Rechtvaardigheid
Het ontbreken van toegankelijke en waardige zorg is niet iets wat alleen speelt in de ouderenzorg en alleen te maken heeft met migratie. Systemische onrechtvaardigheid met verschillende achterliggende redenen zit diep verankerd in maatschappelijke structuren – en daarmee in de gehele zorg. Mede vanuit die kennis opereert Pharos. Onderzoeken laten systemische onrechtvaardigheid zien:
- Meer dan een kwart van de Nederlanders (27 procent) heeft discriminatie meegemaakt. Dit gebeurt het meest vanwege leeftijd, geslacht of etnische achtergrond. Maar ook vanwege een handicap, religie, chronische ziekte of seksuele oriëntatie.3 Onderzoek laat zien dat discriminatie mensen letterlijk ziek kan maken, zowel mentaal als fysiek. Denk hierbij aan chronische stress, een hogere bloeddruk, angst en slecht slapen.4
- Vrouwen melden 50 procent meer bijwerkingen van medicijnen dan mannen.5
- Mensen die lesbisch, homoseksueel, biseksueel zijn, voelen zich minder vaak goed begrepen door hun huisarts dan mensen die heteroseksueel zijn. En hebben vaker het gevoel dat ze niet alles open kunnen bespreken met hun huisarts.6
- De kwaliteit van leven en de levensverwachting van mensen met een licht verstandelijke beperking zijn lager dan van mensen zonder een licht verstandelijke beperking.7
- Ook de instrumenten die gebruikt worden in de zorg werken niet voor iedereen hetzelfde, en zijn daarmee niet altijd inclusief. Zo laat onderzoek zien dat de saturatiemeter minder nauwkeurig werkt voor patiënten met een donkere huidskleur dan voor patiënten met een lichte huidskleur.8
De beschreven ongelijkheden zijn geen incidenten, maar structurele patronen die de rechtvaardigheid van ons zorgstelsel ondermijnen. Inclusieve zorg is dus geen extraatje, maar een structurele noodzaak. Pharos is van mening dat Fonda Sahla’s oproep om inclusieve zorg te verankeren in beleid én praktijk, daarom de kern raakt. Het gaat om erkenning, maatwerk en het doorbreken van blinde vlekken. Alleen als we de zorg systematisch langs de meetlat van equity leggen, is volgens Pharos gezondheid geen kwestie van kans, maar van rechtvaardigheid. Want iedereen moet kunnen rekenen op goede en waardige zorg.
Referenties
- Sahla F. Initiatiefnota ‘Inclusieve zorg’. 2023; Den Haag: D66.
- 2. Vellekoop H, Konst I, Smits C, e.a. Inclusieve langdurige ouderenzorg: Hoe inclusief is de Nederlandse langdurige zorg voor ouderen met een migratieachtergrond? 2024; Pharos.
- Andriessen I, Hoegen Dijkhof J, Torre van der A, e.a. Ervaren discriminatie in Nederland II. 2020; Sociaal en Cultureel Planbureau.
- Loenen van T, Hosper K & Venderbos J. Onderzoek Discriminatie en Gezondheid. 2022; Pharos.
- Vries de ST, Denig P, Ekhart C, e.a. Sex differences in adverse drug reactions reported to the National Pharmacovigilance Centre in the Netherlands: An explorative observational study. British Journal of Clinical Pharmacology. 2019:85:1507-1515.
- Tuyl van LHD & Zinger N. Borging van diversiteit in sekse, gender en seksuele oriëntatie in de zorg: een verkenning onder beroepsverenigingen in de eerste lijn. 2022; Utrecht: Nivel.
- Elst van L. Passende zorg voor mensen met lvb ontbreekt. 2022; Zorgvisie.
- Al-Halawani R, Charlton PH, Qassem M, e.a. A review of the effect of skin pigmentation on pulse oximeter accuracy. Physiological Measurement. 2023;44:epub.
