Stervensbuddyzorg is er voor mensen die hun levenseinde in eigen regie willen vormgeven, maar dat niet alleen willen doen. Er zijn altijd twee stervensbuddy’s aanwezig, van wie één een professionele achtergrond in de terminale zorg heeft. Zij bieden rust, nabijheid en begeleiding, niet alleen aan degene die sterft, maar ook aan de naaste(n), zodat deze laatste fase zo zorgvuldig en menselijk mogelijk kan verlopen.

Als stervensbuddy’s zien wij van dichtbij wat er gebeurt wanneer mensen met een weloverwogen en duurzame doodswens vastlopen in de officiële medische route. Het gaat om mensen die hun situatie langdurig hebben overdacht, met naasten hebben gesproken en hun verzoek aan artsen hebben voorgelegd, maar vervolgens ervaren dat de euthanasieroute voor hen niet openstaat, te lang duurt of te onzeker voelt. In die ruimte is onze stervensbuddyzorg ontstaan.¹

Stervensbuddy’s zijn niet betrokken bij iemands besluitvormingsproces. Zij verstrekken geen middelen, bieden geen methoden aan en nemen geen uitvoering over. Zij komen pas in beeld als iemand zegt: mijn besluit staat vast, maar ik wil in mijn laatste uren niet alleen zijn en ik wil mijn naasten niet overlaten aan paniek, chaos of angst. Dan bieden de buddy’s nabijheid, rust, aanwezigheid en opvang van naasten. Hun werkwijze begint met gesprekken en heldere rolafspraken, zij ondersteunen niet technisch, maar menselijk.²

Dat lijkt misschien een bescheiden rol, maar in deze context is zij groot. De vraag van mensen is vaak niet alleen hoe zij zullen sterven, maar ook wie er dan nog naast hen durft te blijven staan. Juist daar ontstaat een leemte. Veel partners, kinderen of vrienden willen niet wegkijken, maar vrezen de juridische of morele lading van hun aanwezigheid. Stervensbuddy’s bieden in deze laatste fase – buiten de formele kaders van de euthanasiewet – menselijke nabijheid, rust en zorgvuldige begeleiding, juist waar voor arts, verpleegkundige of ziekenverzorgende geen formele rol is weggelegd.

Onderbouwing

De behoefte aan stervensbuddyzorg ontstaat niet in een vacuüm. Een recent onderzoek van het Erasmus MC, een replicatie van het onderzoek dat Boudewijn Chabot twintig jaar geleden uitvoerde, laat zien dat levensbeëindiging in eigen regie ook nu een substantiële realiteit is.¹ Voor de periode 2019 – 2023 schatten de onderzoekers dat jaarlijks ongeveer 5.800 mensen overleden door bewust te stoppen met eten en drinken en ongeveer 2.000 mensen door de zelfstandige inname van zelf verzamelde middelen. Samen is dat bijna 5 procent van alle sterfgevallen. Het onderzoek laat zien dat een aanzienlijk aantal mensen buiten directe hulp van een arts zelf een route naar het levenseinde zoekt en vindt.¹

Belangrijk is ook dat deze sterfgevallen niet losstaan van de euthanasieprocedure, maar er vaak op volgen. Volgens het Erasmus MC-rapport had twee derde van de mensen die kozen voor bewust stoppen met eten en drinken eerder een euthanasieverzoek gedaan. Voor de groep die koos voor zelfstandige inname van middelen gold dat voor ongeveer de helft. Dat maakt duidelijk dat levensbeëindiging in eigen regie lang niet altijd een principiële eerste keuze is; vaak is zij de uitkomst van een traject waarin iemand geen gehoor vindt binnen de bestaande medische route.¹

Voor ons als stervensbuddy’s is vooral van betekenis wat dit onderzoek laat zien over eenzaamheid en gebrek aan begeleiding. In de groep die overleed na zelfstandige inname van middelen was slechts een kwart van de vertrouwenspersonen aanwezig bij het overlijden. In bijna de helft van die gevallen waren er ook geen andere naasten aanwezig. De onderzoekers noemen expliciet dat onwaardige situaties kunnen ontstaan wanneer iemand het traject in eenzaamheid moet doormaken of in mensonterende omstandigheden wordt aangetroffen. Ook noemen zij gebrek aan begeleiding als factor die de waardigheid van het sterven kan ondermijnen. Precies daar herkennen wij de praktijk waarvoor onze stervensbuddyzorg bedoeld is.¹

Tegelijk moeten wij feitelijk blijven. Over de effecten van onze stervensbuddyzorg zelf bestaat nog geen onafhankelijk uitkomstonderzoek. Wij kunnen dus niet hard bewijzen welk effect onze aanwezigheid precies heeft op rouw, belasting of traumatisering van naasten. Wat wij wél kunnen zeggen, is dat de bevindingen van Erasmus MC goed aansluiten bij wat wij in de praktijk zien: mensen die anders alleen zouden sterven, naasten die bang zijn om aanwezig te zijn, en een duidelijke behoefte aan rust en steun in de laatste fase.¹

Consequenties

Voor verpleegkundigen en andere zorgprofessionals ligt hier een belangrijke vraag. Hoe verhoud je je professioneel tot patiënten of cliënten met een duurzame doodswens die niet binnen de euthanasieroute uitkomen? Ons antwoord is: niet door de ogen te sluiten, maar ook niet door de eigen beroepsgrenzen los te laten.

Een verpleegkundige hoeft geen stervensbuddy te worden om toch zorgvuldig te handelen. De eerste taak blijft: luisteren, verhelderen en signaleren. Wat is de aard van het lijden? Welke zorg is al geprobeerd? Welke rol spelen angst, verlies van waardigheid, uitputting of uitzichtloosheid? Welke naasten zijn betrokken? Welke zorgvragen liggen nog open? Daar horen palliatieve zorg, advance care planning, overleg met artsen en zo nodig geestelijke verzorging of andere consultatie bij. Dat blijft het domein van de reguliere zorg.^{2, 3}

Juist daarom is het van belang dat verpleegkundigen en andere betrokken zorgprofessionals niet dichtklappen zodra een patiënt of cliënt spreekt over een autonome route of over stervensbuddy’s. De KNMG en V&VN hebben in 2024 de handreiking Zorg voor mensen die stoppen met eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen herzien.^{3, 4} Daarin staat uitdrukkelijk dat zorgverleners het gesprek moeten aangaan, patiënten goed moeten informeren, voorbereiden en begeleiden, en adequate zorg moeten geven. Dat biedt verpleegkundigen een professioneel kader om het gesprek niet uit de weg te gaan.

In dit domein zijn formeel bij de patiënt of cliënt betrokken zorgprofessionals vooral van betekenis wanneer zij nabij durven blijven: in gesprek blijven met de patiënt of cliënt en met de naaste(n). Niet moraliseren, niet romantiseren. Mensen met een weloverwogen en blijvende levenseindewens die zich niet gehoord voelen, verdwijnen anders te gemakkelijk in stilte. Dan wordt niet alleen hun lijden onzichtbaar, maar ook de belasting van hun naasten.

Toekomst

Vooruitkijkend zie ik drie opgaven. Ten eerste is er behoefte aan meer onderzoek naar mensen die tussen wal en schip raken: wie zijn zij, op welk moment verlaten zij de medische route, en wat maakt dat zij vaak alleen eindigen? Ten tweede zou er binnen de verpleegkunde meer reflectie mogen komen op professionele nabijheid bij autonome levenseindevragen. En ten derde is er winst te boeken als wij als maatschappij minder snel doen alsof iedere aanwezigheid rond een zelfgekozen levenseinde verdacht of moreel verwerpelijk is. Het Erasmus MC-onderzoek laat juist zien dat eenzaamheid en gebrek aan begeleiding de waardigheid van het sterven kunnen ondermijnen.¹

Stervensbuddyzorg is voor ons geen alternatief voor verpleegkundige zorg, maar een antwoord op een leemte. Wij nemen geen medische of verpleegkundige rol in. Wij bieden menselijke nabijheid en bedding aan mensen die hun laatste levensuren niet alleen willen doormaken, én aan hun naaste(n) die daarbij aanwezig willen zijn. Verpleegkundigen en artsen hoeven onze rol niet over te nemen. Maar het zou veel betekenen als zij deze werkelijkheid wel onder ogen zien, het gesprek durven voeren en samen met patiënt en naasten blijven zoeken naar wat nog wél zorgvuldig en menselijk mogelijk is.

Referenties

1. Bosma F, Van de Vathorst S, Stoppelenburg A, Van der Heide A. Levensbeëindiging in eigen regie in Nederland. Erasmus MC; 2026.
2. Stichting Steungroep Dappere Burgers. Buddyproject. www.steungroepdappereburgers.nl
3. KNMG. Handreiking zorg voor mensen die stoppen met eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen. 2024.
4. V&VN. Handreiking stoppen met eten en drinken. 2024.