Praktijkprobleem

In De Gelderhorst wonen doven met een aan ouderdom gerelateerde zorgvraag. Nog beperkt wordt hier vroegtijdig met bewoners in de palliatieve fase gesproken over hun wensen en voorkeuren betreffende toekomstige medische behandelingen en zorg. Behalve beperkte kennis van en ervaring met proactieve zorgplanning (PZP) is de dovencultuur mogelijk een belemmering. Die cultuur onderscheidt zich van de horende cultuur door de Nederlandse Gebarentaal (NGT), omgangsvormen en gemeenschappelijke levenservaringen. De invloed van de dovencultuur op PZP was onduidelijk.

Methode

Een kwalitatieve studie met semigestructureerde interviews onder acht mbo- en hbo-verpleegkundigen. Variatie werd gezocht in de werkervaring. Zowel dove als horende verpleegkundigen zijn geïncludeerd.

Resultaten

De helft van de respondenten heeft beperkte ervaring met PZP. En ervaart een drempel om het gesprek aan te gaan met bewoners in de palliatieve fase. Dat komt door: (1) onbekendheid met PZP, (2) niet weten hoe aan te sluiten bij de verschillende cognitieve niveaus en (3) de NGT met verschillende dialecten. Anderen gaan het gesprek aan, maar merken dat bewoners niet altijd over de toekomst willen of kunnen praten. Hierdoor zijn hun wensen niet altijd bekend. Bijvoorbeeld: de wens niet meer ingestuurd te worden naar het ziekenhuis. Of wensen over zingeving en op psychisch en sociaal gebied. Daardoor wordt beperkt passende zorg geboden.

Interviews laten zien dat de invloed van de dovencultuur op PZP groot is. Veel oudere doven zijn opgegroeid in een internaat. Het gebruik van gebarentaal was tot 1980 verboden, zodat taalontwikkeling moeizaam verliep. Van jongs af aan is veel informatie gemist en een grote groep is laaggeletterd gebleven. Studeren werd niet gestimuleerd en doven mochten niet zelf een beroep kiezen. Ze kregen vooral praktische beroepen. De basiskennis is bij een groot deel laag gebleven, wat heeft geleid tot weinig kennis over lichaam en gezondheid. Gezondheidsvaardigheden zijn onvoldoende ontwikkeld. Velen hebben niet geleerd over problemen te praten of gevoelens te uiten. Hierdoor zijn ze afhankelijk. Sommigen mijden zorg, anderen willen niet praten over ziek zijn of over de toekomst, mogelijk omdat dit te abstract is voor hen.

Hoe PZP aan te passen aan de dovencultuur? Basisvertrouwen met de bewoner wordt als essentieel gezien om het PZP-gesprek aan te gaan. Dit past bij de gangbare presentiebenadering in De Gelderhorst. Ook moet het PZP-gesprek vroegtijdig en laagdrempelig worden gestart. Tijd nemen en aanpassing aan denk- en communicatieniveau wordt hierbij als belangrijk gezien.

Toepassing in de praktijk

Het is nodig verpleegkundigen te scholen op het gebied van PZP, communicatie en de dovencultuur om het goede gesprek te leren aangaan. Ook is het aan te bevelen om bewoners en familie voorlichting te geven over de palliatieve fase en PZP. Het inzetten van goede tolken, die de NGT-dialecten begrijpen en kunnen vertalen, is belangrijk voor PZP-gesprekken. Communicatie, training en advies kunnen een rol spelen bij het visualiseren van de communicatie en NGT-trainingen die zijn gericht op PZP-gesprekken. Ten slotte: een palliatief verpleegkundige of team kan in de toekomst helpen om PZP een duidelijke plek te geven in de zorg voor dove ouderen.