Voor sommige mensen staat religie of traditie centraal in hoe zij afscheid nemen van het leven. Inclusieve palliatieve zorg creëert daar ruimte voor, zonder routines van de zorgverleners als norm te stellen. Het gaat om afstemmen: wat heeft de patiënt nodig, wat geeft familie houvast en hoe sluit de zorg daarop aan? Aan de hand van een voorbeeld uit het boek Persoonsgerichte zorg voor iedereen belichten wij hoe inclusieve palliatieve zorg er in de praktijk uit kan zien.¹

Koranverzen

In een hospice verblijft een Marokkaans-Nederlandse vrouw die in de laatste fase van haar leven is. Ze krijgt een delier: onrust, verwardheid, momenten van angst. De zorgverleners denken aan palliatieve sedatie, een veelgebruikte medische optie in zo’n situatie. Maar dan zien ze dat er iets bijzonders gebeurt: wanneer er Koranverzen worden gereciteerd, komt de vrouw tot rust, zonder medicatie.

De dochter van de vrouw aarzelt niet. Ze doet een oproep in de gemeenschap. Binnen twee uur staat er een groep mensen klaar. Vanaf dat moment wordt er onafgebroken gereciteerd: twee dagen en nachten nemen familie en bekenden het van elkaar over. De kamer vult zich met vertrouwde teksten. De vrouw overlijdt rustig, gedragen door de woorden die voor haar en haar naasten zoveel betekenis hebben.

Wederzijds respect

In dit hospice is het gebruikelijk dat zorgverleners en vrijwilligers samen een uitgeleide-ritueel doen wanneer iemand wordt weggebracht. Maar de familie van de vrouw wil dat liever niet, omdat het niet past bij de overtuigingen van de familie. Dan zegt de dochter iets wat het moment bijzonder maakt: ‘Zij hebben ons de kans gegeven om op onze manier mijn moeder te helpen; nu mogen zij op hún manier afscheid nemen.’ Het uitgeleide-ritueel vindt plaats zoals gebruikelijk in het hospice. Het is een wederzijds gebaar van respect: ruimte voor het ritueel van de familie én erkenning van de betekenis van de hospice-traditie.

Een andere oplossing

Dit voorbeeld laat zien dat palliatieve zorg niet één vaste vorm kent. En hoe belangrijk het is om te kijken naar behoeften en waarden van patiënten, hun familie en zorgverleners. Waar de één steun vindt in medicatie en medische begeleiding, vindt de ander troost in spiritualiteit, muziek, of religie. Door te luisteren en open te staan voor een andere oplossing, gaven de zorgverleners de familie de ruimte om hun manier van zorg in te brengen. En andersom kon de familie hierdoor ruimte geven aan behoeften van de zorgverleners in het hospice.

En dat is waar het om gaat. Inclusieve zorg betekent dat je als zorgverlener bereid bent om mee te bewegen met wat er nodig is – soms zelfs buiten de gebaande paden. Niet de protocollen of rituelen bepalen hoe iemand sterft, maar de manier waarop zorgverleners, patiënt en familie samen zoeken naar wat écht helpt.

Referentie

1. Muijsenbergh van den M & Oosterberg E. Persoonsgerichte zorg voor iedereen. Prelum; 2022.