Onbegrepen gedrag komt voor bij bijna alle mensen met dementie. Om goed om te gaan met dit gedrag, is het van belang de oorzaak ervan te begrijpen. Bestaande richtlijnen voor de aanpak van onbegrepen gedrag sluiten niet voldoende aan bij thuiswonende mensen met dementie met een migratieachtergrond. Een methodiek is ontwikkeld voor cultuursensitief Omgaan met Onbegrepen Gedrag (OOG) bij mensen met dementie thuis.

Door de vergrijzing, de relatief grote kans op dementie bij verschillende groepen migranten en het overheidsbeleid dat gericht is op meer zorg thuis, krijgen thuiszorgverleners in de toekomst steeds meer te maken met cliënten met een migratieachtergrond en dementie.¹ Bijna alle mensen met dementie vertonen onbegrepen gedrag, wat een enorme impact heeft op de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun naasten.² Vanuit de overheid is recentelijk veel aandacht uitgegaan naar ‘cultuursensitieve’ zorg. Onze (culturele) identiteit heeft invloed op gezondheid en dus op het kunnen bieden van passende zorg.³

Meneer Y. is 75 jaar oud, van Marokkaanse afkomst en heeft dementie. Hij woont samen met zijn vrouw en heeft drie zoons en één dochter. Zijn vrouw en dochter zijn intensief betrokken als mantelzorgers. Zijn zoons ondersteunen in praktische zaken.

Recentelijk is de thuiszorg ingeschakeld. Meneer is ontremd in zijn gedrag door zijn dementie. Zo kan hij heel boos reageren maar ook seksueel ontremd gedrag vertonen, vooral als hij door thuiszorgmedewerkers gewassen wordt. Daarbij voelen de thuiszorgmedewerkers zich op de vingers gekeken door mevrouw, die overal bovenop zit. Hierdoor willen veel thuiszorgmedewerkers geen zorg meer verlenen aan meneer. Zijn echtgenote controleert of hij wel de ‘juiste’ zorg krijgt, wat tot frustraties leidt bij de thuiszorg. Wanneer meneer boos reageert op zijn echtgenote, laat ze hem alleen, wat vanwege valgevaar onverantwoord is.

Zorgverleners vinden het bieden van passende, persoonsgerichte dementiezorg aan cliënten met een migratieachtergrond en hun mantelzorgers moeilijk. Ze vinden communicatie en samenwerking lastig door taalbarrières, vinden het lastig een blijvende vertrouwensrelatie op te bouwen en ervaren verschillende verwachtingen over (mantel)zorg. Bij zowel de zorgverlener als de mantelzorger en de cliënt bestaat de angst dat de ‘ander’ hen niet zal begrijpen.

Daarom is er een methodiek ontwikkeld voor het Omgaan met Onbegrepen Gedrag (OOG) bij mensen met een migratieachtergrond en dementie. De methodiek bestaat uit een handreiking en een training, en is ontwikkeld door zorgverleners van Carintreggeland (Twente) en Cordaan (Amsterdam). Dat deden zij samen met mensen met dementie, mantelzorgers en onderzoekers van Hogeschool Windesheim en Hogeschool Inholland. Via interviews met verpleegkundigen en mantelzorgers is nagegaan wat de uitdagingen zijn in het omgaan met onbegrepen gedrag. Vervolgens werd met verbeterteams, bestaand uit wijkverpleegkundigen, verzorgenden, een casemanager en mantelzorger(s), de methodiek ontwikkeld en zijn de onderdelen getoetst.

De methodiek bestaat uit vijf aandachtspunten in het cultuursensitief werken en omgaan met onbegrepen gedrag: (1) de cultuursensitieve basishouding, (2) elkaar ontmoeten, (3) samenspel met mantelzorg, (4) onbegrepen gedrag bespreken en (5) omgaan met crisis.

Figuur 1: De OOG-methodiek

De zorgverlener neemt een open en nieuwsgierige houding aan richting de cliënten; ontdoet zich van aannames en vooroordelen; zet zich in om elkaar te verstaan; en gebruikt humor om een connectie te maken. De basishouding gaat om een bewustwording van culturele verschillen en openstaan voor de ander. Bij een taalbarrière wordt geadviseerd gebruik te maken van non-verbale communicatie en het grote aanbod aan hulpmiddelen om elkaar te verstaan.

Om contact aan te gaan en een vertrouwensband op te bouwen, wordt de zorgverlener aangemoedigd met een open blik vragen aan de cliënt en mantelzorger te stellen over de persoon, het geloof en zijn of haar cultuur. Het is van belang de tijd te nemen om wensen en verwachtingen uit te spreken.

Daarnaast is er vaak behoefte aan uitleg over het Nederlandse zorgsysteem en over de dementie. Wees je er daarbij van bewust dat er een verschil kan zijn tussen de Nederlandse directheid en de voorzichtigheid binnen andere culturen en eventuele gevoelens van schaamte omtrent de dementie.

De mantelzorger is mede-zorgverlener en -expert. Deze kent de cliënt tenslotte het best en kan vertellen over de wensen, behoeften en levensgeschiedenis van de cliënt. Die informatie is van belang voor het achterhalen van mogelijke oorzaken van het onbegrepen gedrag. De mantelzorger is vaak de eerste die het onbegrepen gedrag opmerkt. Voor mantelzorgers kan het zwaar zijn voor een naaste te zorgen, zeker wanneer sprake is van onbegrepen gedrag. De zorgverlener moet oog hebben voor deze belasting. Vraag naar de rol die hij of zij wil spelen in de verzorging en welke mogelijkheden er zijn om diegene (tijdelijk) te ontlasten.

Het is belangrijk onbegrepen gedrag te bespreken in een veilige sfeer en de cliënt te vragen wie er belangrijk zijn om bij het gesprek aan te sluiten. Met de betrokkenen samen verken je wat het onbegrepen gedrag inhoudt en waardoor het wordt veroorzaakt. Vervolgens bespreek je wat de mogelijkheden en oplossingen zijn en maak je afspraken over het uitproberen en evalueren van deze oplossingen.

 

Als er direct gevaar dreigt voor de persoon met dementie, de mantelzorger(s) en/of de professionals, moet op korte termijn geprobeerd worden de oorzaak(en) van het toenemende probleemgedrag te achterhalen. Betrek de huisarts en/of poh-ouderen erbij en verken samen welke extra zorg er eventueel nodig is. Heb oog voor de balans tussen draagkracht en draaglast van mantelzorgers. Blijf gesprekken voeren met de naasten en leg uit dat het probleemgedrag het gevolg is van de dementie en dat het niet aan de persoon met dementie ligt.

De beoogde doelen van de methodiek zijn dat door beter ervaren contact en communicatie: (1) mantelzorgers en cliënten zich meer gesteund voelen en (2) zorgverleners minder handelingsverlegenheid ervaren.

Met de OOG-methodiek in het achterhoofd gaat de zorgverlener het gesprek aan. Hierbij zijn op verzoek van het echtpaar ook de kinderen aanwezig. De zorgverlener ‘ontmoet’ allereerst alle familieleden: wie zijn ze en wat is hun band met hun vader? De zorgverlener benoemt dat ze ziet dat mevrouw veel voor meneer doet. Mevrouw vertelt dat zij als echtgenote de verantwoordelijkheid heeft om zo goed mogelijk te zorgen voor haar man. Dit wordt ook van haar verwacht in hun gemeenschap. Mevrouw vindt het moeilijk dat ze nu niet alles zelf doet en wil er daarom op toezien dat haar man goed wordt verzorgd. Samen stemmen zij af dat mevrouw bepaalde taken krijgt in de verzorging. Hierdoor voelt mevrouw zich gewaardeerd en nemen de frustraties en gevoelens van ‘bemoeienis’ bij de zorgverleners af.

De familie geeft aan niet goed te begrijpen waar de boosheid van meneer vandaan komt. De zorgverlener legt uit hoe het gedrag kan passen bij de ziekte dementie. Ze geeft een aantal tips over hoe om te gaan met het gedrag. Mevrouw loopt nu niet meer weg wanneer meneer boos wordt.

Het seksueel ontremde gedrag is moeilijk bespreekbaar voor de echtgenote en dochter van meneer. Ze schamen zich erg. In overleg met de familie wordt dit alleen met de zonen van meneer besproken. De oudste zoon corrigeert meneer nu bij ongepast gedrag, waardoor het ontremde gedrag afneemt.

De zorgrelatie tussen meneer Y., zijn familie en de thuiszorgmedewerkers is aanzienlijk verbeterd door: (1) goed te luisteren, (2) een open houding aan te nemen, (3) met meer respect te kijken naar de (cultureel bepaalde) waarden en gewoontes van meneer en zijn familie en (4) de mantelzorgers een belangrijke rol te geven in het zorgproces.

 

De methodiek is in eerste instantie ontwikkeld voor mensen met dementie met een migratieachtergrond, maar de handreiking sluit ook aan bij van oorsprong Nederlandse cliënten. Binnen deze groep bestaan ook verschillen op basis van cultuur. Een wijkverpleegkundige zei daarover: ‘Ik zie in mijn cliëntenbestand ook tussen mensen met dementie zonder migratieachtergrond heel veel verschillen. Iemand uit het kleine dorpje Beckum komt uit een hele andere cultuur dan een cliënt uit de stad Hengelo.’

Verbeterteamleden hebben inmiddels twee interactieve trainingen gegeven aan casemanagers en wijkverpleegkundigen van de betrokken thuiszorgorganisaties. De eerste training richtte zich op het verkennen en toepassen van de cultuursensitieve basishouding, het onbegrepen gedrag bespreken en elkaar ontmoeten. De tweede training ging meer over samenspel met de mantelzorger en omgaan met crisis.

In de komende periode volgen de evaluatie van de methodiek en de verdere implementatie. Het is de bedoeling dat de methodiek en bijbehorende werkwijzen geborgd worden door een aantal sleutelfiguren binnen de thuiszorgorganisatie kundig te maken in het geven van deze trainingen. Nadat de initiële doelgroepen getraind zijn, worden ook andere zorgverleners zoals meegenomen in de trainingen, bijvoorbeeld verzorgende IG’ers en thuisbegeleiders.

• Bij thuiswonende mensen met dementie en een migratieachtergrond komt in veel gevallen onbegrepen gedrag voor.
• Zorgverleners ervaren handelingsverlegenheid in de zorg voor deze doelgroep.
• De OOG-methodiek bestaat uit vijf aandachtspunten om zorgverleners te ondersteunen bij het cultuursensitief omgaan met onbegrepen gedrag bij mensen met een migratieachtergrond, maar sluit ook aan bij een bredere doelgroep.
• Toepassing van de methodiek moet ertoe leiden dat mantelzorgers en cliënten zich meer gesteund voelen en zorgverleners minder handelingsverlegenheid ervaren.