1 Wat is de vraagstelling van je proefschrift?
Jongeren met een chronische darmontsteking (IBD), ziekte van Crohn of colitis ulcerosa maken niet alleen, zoals hun leeftijdsgenootjes, een persoonlijke en sociale ontwikkeling door. Er is ook een medische ontwikkeling. Deze periode met daarin de overgang naar volwassenenzorg, ook wel transitie genoemd, blijkt in de praktijk vaak lastig. Er is kans op uitval in zorg, complicaties van de ziekte en ontevredenheid. In dit proefschrift staat de vraag centraal hoe jongeren met IBD het best kunnen worden begeleid naar een succesvolle overstap. Met daarbij de vraag: wanneer is een transitie succesvol verlopen?
2 Wat zijn de belangrijkste bevindingen?
Het wordt verwacht dat jongeren met een chronische ziekte zoals IBD zelfstandiger worden tijdens de adolescentie. En dat ze meer verantwoordelijkheid nemen voor hun gezondheid. Als zorgverlener kan je jongeren helpen door te werken aan zelfstandigheidsvaardigheden en ziekte-gerelateerde kennis te optimaliseren. Maar geen patiënt is hetzelfde, zeker niet in de puberteit.
In dit onderzoek zijn twee meetinstrumenten ontwikkeld en gevalideerd. Het eerste is de Rotterdamse transitie toets (RTT). Deze brengt via open vragen de echte kennis van jongeren over hun ziekte in kaart, zonder ruimte voor gokken, zoals bij een vragenlijst met antwoordmogelijkheden. Het tweede instrument is de TRAQ-NL, een Nederlandse versie van de internationale transition readiness assessment questionnaire. Deze meet hoe zelfstandig een jongere is in het omgaan met de chronische ziekte (bruikbaar voor alle chronische ziekten). Via deze meetinstrumenten worden de hiaten in de zelfstandigheid van de patiënt inzichtelijk gemaakt. Bijvoorbeeld medicatie-inname en afspraakbeheer. Ook kan met de instrumenten de voorlichting worden afgestemd op de behoefte van de patiënt.
De zorg moet gepersonaliseerd worden. Daarbij is het belangrijk dat er een balans is tussen de tijdsinvestering van de patiënt en het nut en doel van de vragenlijsten. Daarom is het zaak dat transitie in zorg meetbaar wordt gemaakt om de effectiviteit van programma’s met dergelijke meetinstrumenten te evalueren. Via een internationale consensusstudie hebben we aan IBD-experts en patiënten gevraagd wat zij belangrijke items vinden voor het meten van succes van transitie. Er kwamen vooral generieke-zelfredzaamheid-items naar voren en geen ziekte-specifieke items. Op basis van deze meningen is een kwantitatief niet IBD-specifiek gevalideerd meetinstrument ontwikkeld: de transitie succes score (TSS). Daarbij wordt de volgende definitie gehanteerd voor succes van transitie: de overstap naar de zorg voor volwassenen is geslaagd wanneer de jongvolwassen patiënt in staat is om zijn ziekte zelfstandig te managen en zijn weg in de zorg voor volwassenen weet te vinden met tevredenheid.
3 Wat betekent dit voor de praktijk?
Met de RTT, TRAQ-NL en TSS biedt dit proefschrift gevalideerde handvatten om jongeren met IBD structureler en persoonlijker te begeleiden in hun overstap naar volwassenenzorg. De TRAQ-NL en TSS zijn niet ziekte-specifiek en kunnen in de dagelijkse praktijk ook worden gebruikt en gevalideerd voor andere chronisch zieke jongeren die de overstap maken. De uitdaging ligt in het zoeken naar de juiste balans tussen enerzijds het nut en doel van dergelijke meetinstrumenten en anderzijds de belasting van de patiënt en het laten invullen van de vragenlijsten door alle patiënten.
Martha van Gaalen, Searching for Success; Improving the Quality of Transitional Care for Young People Living with IBD. Proefschrift Erasmus MC, Rotterdam, mei 2025
