Deze ouderen vormen echter geen homogene groep, zij hebben verschillende geloofs- en culturele achtergronden. Voorzieningen als een hospice en mogelijke ondersteuning thuis zijn meestal onbekend. Nederlandse hulpverleners kijken vaak met een monoculturele en dus rationele blik naar deze cliënten en hebben problemen met de afstemming op hun behoeften, die op het eerste gezicht niet ‘passen’ in wat als goede palliatieve zorgverlening wordt beschouwd.

Ook verpleegkundigen zijn vaak onvoldoende op de hoogte van culturele en religieuze waarden rond ziekte en sterven.^2-3 Meer bewustwording over eigen blinde vlekken en onbewuste stereotypering is daarom noodzakelijk, om beter bij deze patiënten te kunnen aansluiten. Ook maatschappelijk is in Nederland de opvatting dat er eerder te weinig dan te veel over de dood wordt gepraat, dat we de dood ten onrechte als gespreksonderwerp negeren en dat we daar meer open over zouden moeten zijn, omdat dat zou bijdragen aan een beter stervensproces en aan een betere rouwverwerking van de nabestaanden.

De overheid heeft daarom recent een campagne gestart ‘Dood. Praat erover en niet eroverheen’. Met als achterliggende opvatting: Praten over de dood maakt leven ermee een stuk draaglijker (https://sire.nl/campagnes/de-dood-praat-erover/). Deze campagne gaat voorbij aan hoe mensen met een ander geloof of een andere culturele achtergrond tegen de dood aan kunnen kijken, wat gevolgen heeft voor de benadering van onder meer verpleegkundigen.

figuur 1. De dood. Praat erover. Sirecampagne 2022.

Dilemma’s

Interculturele palliatieve zorg voor migranten kent een aantal dilemma’s die ook verpleegkundigen regelmatig tegenkomen:⁴

• Zorgeloos leven Recht om te weten
• Autonomie Familiebeslissing
• Lengte van leven Kwaliteit van leven
• Pijnbestrijding/Sedatie Helder hoofd

Persoonsgerichte zorg betekent dat per individu moet worden nagegaan in hoeverre zijn culturele en religieuze achtergrond van invloed zijn en dat in die zorg de familie een belangrijke plaats heeft. Een dilemma dat voor verpleegkundigen werkzaam in een ziekenhuis regelmatig optreedt is dat wij in onze Nederlandse cultuur het uitgangspunt hebben dat bij een infauste prognose de patient recht heeft op de waarheid en dat met hem en zijn familie in een vroegtijdig stadium moet worden besproken wat zijn wensen zijn voor de komende periode: advance care planning.

Advance care planning beperkt zich daarbij niet tot een gesprek, maar is een proces van meerdere gesprekken, met een invulling die afhankelijk is van de situatie van de client. Belangrijke waardes van Nederlandse professionele hulpverleners zijn dat de patiënt het centrale aanspreekpunt is, tenzij hij cognitieve problemen heeft en dat individuele autonomie en kwaliteit van leven belangrijker zijn dan zo lang mogelijk leven.

De patiënt kan een waardevolle laatste periode hebben, wanneer hij goed geïnformeerd is en tijdig op de hoogte is van een slechte prognose. Zo heeft hij de gelegenheid zaken te regelen, laatste wensen te vervullen en afscheid te nemen van dierbaren. Ook zijn familie is daarbij gebaat. Resterende palliatieve behandelingen zijn gericht op vermindering van symptoomlast en op bevorderen van comfort.

De beeldvorming van mensen met een migratieachtergrond is dat het gemakkelijk is om in dit land euthanasie te krijgen, waarbij soms ten onrechte wordt gedacht dat ook het toedienen van pijnbestrijding onder euthanasie valt.⁵ Familie twijfelt eraan of hulpverleners nog wel hun best doen om hun naaste een goede behandeling te geven wanneer de arts heeft meegedeeld dat hij is ‘uitbehandeld’, en dat een dergelijke boodschap niet zo duidelijk geëxpliciteerd hoeft te worden.

Voor een patiënt en zijn familie kan – naast een ongunstige diagnose – een prognose met betrekking tot nog resterende tijd betekenen dat hen alle hoop ontnomen wordt, terwijl in hun ogen een arts dat recht niet heeft, omdat alleen een hogere macht de tijd van het leven kan bepalen en er bovendien altijd wonderen kunnen gebeuren.

In de terminale fase zijn er soms bezwaren tegen sedatie of het toedienen van morfine aan de patiënt, omdat bij moslims het geloof voorschrijft dat de stervende helder genoeg moet blijven om zijn belijdenis uit te spreken en sedatie en morfine niet tot een voortijdig overlijden mogen leiden.⁵ Pijn kan worden beschouwd als lijden wat de patiënt moet doorstaan.

Het is bij de voorlichting over de inzet van deze mogelijkheden dus van belang om te benadrukken dat het hier gaat om een behandeling gericht op het vergroten van het comfort en niet op het bereiken van een voortijdig einde. In de communicatie moet er bij mogelijke taalproblemen altijd een tolk ingeschakeld worden, want van de familie mag niet verwacht worden dat die zelf dergelijke berichten overbrengt.

De inhoud van de communicatie is voor personen met een migratieachtergrond soms moeilijk te begrijpen, vanwege laaggeletterdheid en beperkte gezondheidsvaardigheden. Om goed aan te kunnen sluiten zijn aanpassing van taalgebruik, voorzichtige formuleringen en gebruik van de zogenaamde terugvraagmethode extra belangrijk.⁶

Doelloze behandeling

Een patient heeft het recht om ‘niet te weten’ op basis van de WGBO, maar als het medisch team besluit een doelloze behandeling te beëindigen omdat herstel niet meer mogelijk is, moet de patient en zijn familie hierover wel geïnformeerd worden.² Wanneer deze beslissing tot wantrouwen en onbegrip leidt vanwege religieuze motieven is het aanbevolen om een vertrouwde geestelijk verzorger in te schakelen.

In sommige gevallen kiest de familie voor een second opinion en het voortzetten van de behandeling in het thuisland. In de Covidperiode heeft het Turkse ministerie van Volksgezondheid meerdere patiënten (waarvan minstens vier in Nederland) opgehaald, omdat zij volgens dit ministerie ‘niet de benodigde en specifieke zorg’ konden vinden in het land waar ze wonen.

“Zijn lijden duurt alleen maar langer als we doorgaan met de behandeling. Het heeft geen nut om hem te behandelen, zeiden ze tegen me”, aldus de 23-jarige Furkan, zoon van een Turkse covidpatiënt die op de IC beademd werd. Een heel moeilijke boodschap, vertelt hij. “Ik zei: ik accepteer dit niet, jullie kunnen dit niet doen. Toen zeiden ze (behandelaren): wettelijk mogen wij dat zelf bepalen.”

“Na een paar dagen is het toch niet onmogelijk dat iemand beter wordt? Zijn hersenen werken nog, zijn hart klopt nog, andere organen hebben het niet opgegeven. Waarom stoppen jullie dan met de behandeling?”, zei Furkan.⁷

Zoeken naar aansluiting

In het kader van het verlenen van interculturele palliatieve zorg is het goed zich als verpleegkundige te realiseren dat ook culturele normen en waarden in de loop der tijd kunnen veranderen. Dus moeten zij bij iedere individuele patiënt en diens familie aftasten hoe deze tegenover mogelijke dilemma’s staan en als hulpverlener niet te snel de stereotype conclusie trekken dat zij gezien hun achtergrond ‘dus’ wel bepaalde opvattingen zullen hebben. Herhaaldelijk navragen bij de ander wat de individuele verwachtingen en behoeften zijn blijft belangrijk om goed te kunnen aansluiten.⁸

Wilt u meer weten over cultuursensitieve zorg? Bezoek dan het Cultuursensitieve Zorg congres van 17 november 2023.

Referenties

1. Klokgieters S, Van Tilburg T, Deeg D & Huisman M. Gezondheidsverschillen onder oudere migranten in Nederland. Demos: bulletin over bevolking en samenleving. 2018;34(9): 4-7. https://nidi.nl/demos/gezondheidsverschillen-onder-oudere-migranten-in-nederland/
2. Bulut M & Fikkers BG. Richtlijn interculturele zorg rondom het levenseinde. NVIC. 2022.
3. Bulut M. e.a. Richtlijn Interculturele Zorg rond het levenseinde bij moslimpatiënten. ETZ; 2021.
4. Boland G. In gesprek over leven en dood. Palliatieve zorg voor migranten. Tijdschrift M&G. 2019;19(2):8-11.
5. Battai N. Palliatieve sedatie en morfine­gebruik bij niet-westerse islamitische migranten. Nijmegen: Eerstelijnsgeneeskunde Radboudumc, onderzoeksverslag; 2016.
6. pharos.nl/infosheets/laaggeletterdheid-en-beperkte-gezondheidsvaardigheden-de-terugvraagmethode
7. https://nos.nl/artikel/2368254-turkije-haalt-coronapatienten-in-nederland-en-andere-landen-op
8. Boland G, Kosec H, Maas J, Oueslati R & Pars L. Lessen uit gesprekken over leven en dood. Utrecht: Pharos; 2017.